La Federación Española de Enfermedades Raras entregó hoy en León los Reconocimientos Feder 2022 al Hospital Nuestra Señora del Prado, la Casa de Sofía y Red Únicas y la embajada permanente de España en la Organización de Naciones Unidas en un acto celebrado por primera vez fuera de Madrid con motivo el Día Mundial de estas patologías, enmarcado en su campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’, enfocada a garantizar en acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios “desde lo local a lo global a través de experiencias y proyectos innovadores”.
Un acto celebrado en el Auditorio Ciudad de León, presidido por la reina de España, Letizia Ortiz, y al que también asistieron otras autoridades como la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de la Junta de Castilla y León en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, el nuevo presidente de las Cortes autonómicas, Carlos Pollán, la delegada del Gobierno, Virginia Barcones, el presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán, y el alcalde de la ciudad, José Antonio Diez.
En el transcurso del mismo, el presidente de Feder, Juan Carrión, celebró la apertura de una nueva sede de la Federación en Castilla y León “para dar respuestas a las necesidades del colectivo mediante una perspectiva de lo local a lo global” que permita “mirar al futuro y decidir cómo querer verse en 2030”. Asimismo, resaltó que en esta Comunidad existe “un plan de acción integral” gracias “al impulso del tejido asociativo y la administración”.
Carrión hizo alusión “como punto de partida” la necesidad de “garantizar la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria” en un momento en el que se tiene la certeza de la existencia de 6.172 enfermedades raras en Europa, para las que “ya existen tecnologías que permiten diagnosticar la mayoría”, así como “más de 200 terapias para tratarlas que se concentran en el cinco por ciento enfermedades”, mientras que “solo el 20 por ciento del total están siendo investigadas”.
Por este motivo, el presidente de Feder abogó por “continuar avanzando en el conocimiento de todas las enfermedades raras que todavía siguen esperando a ser identificadas y diagnosticadas”, ya que en el registro estatal “solamente hay información de 22 patologías y del 70 por ciento de las comunidades autónomas”.
Juan Carrión puso el foco en el caso concreto del acceso al diagnóstico y señaló que, a pesar de existir métodos para diagnosticar la gran parte de las enfermedades raras, “la mitad de las personas que las padecen esperan más de cuatro años conocer el nombre de su enfermedad”, lo que requiere de “superar barreras geográficas y de conocimiento” para “reducir esa espera”.
“Es el momento de armonizar el cribado neonatal aprovechando experiencia otros países y comunidades que ya tienen datos y evidencias pero también es el momento de priorizar y garantizar la especialidad genética clínica porque el diagnóstico es el punto de partida para investigar pero también para acceder a un tratamiento eficaz”, puso de relieve el presidente de Feder.
Del mismo modo, según los datos aportados por Carrión, en el caso de España “el 50 por ciento de los medicamentos huérfanos comercializados en Europa se incorpora al sistema de salud tras una media de dos años espera”, mientras que “cada comunidad autónoma, incluso cada Hospital y cada especialista tiene una política diferente de acceso a ellos”, ante lo que depositó su esperanza en “poder incentivar el desarrollo y la comercialización de nuevos medicamentos”, así como en “reducir tiempos espera” y “avanzar en el volcado de datos” .
En su discurso de bienvenida al acto, el alcalde de León, José Antonio Diez, resaltó que esta se trata de la primera vez que esta gala se celebra fuera de la capital de España en sus 22 ediciones e invitó a los asistentes a “conocer León, su pasado y su presente” para que cuando se vayan “valoren y amen a la ciudad”. De igual manera, trasladó su “reconocimiento” a los galardonados y también “a todas las personas que padecen enfermedades raras”.
Reconocimientos Feder 2022
El primero de los premiados fue el protocolo pionero de urgencias en enfermedades raras del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) debido a que “desde una perspectiva local busca su implementación en urgencias a las urgencias de todas las Comunidades Autónomas”. Mediante este protocolo, los pacientes con alguna e las 46 enfermedades raras registras contactan con el centro previamente a su visita a urgencias para obtener “una atención mas personalizada”.
Según explicó la coordinadora de este protocolo, Blanca Castro, para que se pueda aplicar en otros servicios de urgencia se requiere la implicación de todos los agentes relacionados con la movilización social.
También recibió el premio la Casa de Sofía y la Red Únicas, una red de hospitales a nivel estatal que crea un ecosistema de alianzas público-privadas para que las familias tengan cuidados sanitarios especializados en un entorno lo más normalizado posible. La Red Única se puso en marcha en el Hospital Sant Joan de Déu, cuyo gerente, Manel del Castillo, señaló que el objetivo es “dar respuesta a las necesidades de los niños con enfermedades raras y a sus familias a retos de mejora de acceso, diagnóstico y tratamiento” a través de una red que requiere de “trabajo en conjunto” de “centros, pacientes e investigadores”, que cuenta con “una plataforma tecnológica para compartir datos y otra para hacer telemedicina”.
Según los datos aportados por Manel del Castillo, el Hospital Sant Joan de Déu atiende a un total de 20.600 pacientes con enfermedades minorativas, una cifra que en el caso del total de pacientes menores afecta a un 35 por ciento de los niños atendidos.
Finalmente, Feder también galardonó a la embajada representante permanente de España ante la Organización de las Naciones Unidas por “ser motor” y “propiciar el consenso unánime de todos los países en la aprobación de la resolución que sitúa enfermedades raras en la agenda internacional”, lo que “actúa como palanca en la promoción de planes y medidas internacionales”.
En este sentido, la directora general de Naciones Unidad y Derechos Humanos, Cecilia Robles, expuso que este reconocimiento de la ONU, que reconoce que existen 30 millones de europeos, tres millones de ellos en España, que cuentan con una enfermedad rara, de igual manera que recoge “todos aquellos retos que afectan a las personas que viven con una enfermedad rara” y que “van mucho más allá de los sanitario”.
Según Robles, la introducción de esta cuestión en la ONU “marca una hoja de ruta para los Estado miembros”, al mismo tiempo que pide a la Organización Mundial de la Salud que elabore un informe que dé un mapa y una fotografía más detallada “que ayudará al sistema multilateral a tener más presente este tema en la agenda y dedicarle los recursos y conocimientos necesario para progresar”.