La Asociación Piel de Mariposa ha pedido a los parlamentarios que posen el martes 25 de octubre con ellos en una instantánea en la escalinata del Congreso de los Diputados.
Este iniciativa serviría para mostrar así su apoyo a los afectados por esta enfermedad rara que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas.
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra este martes, la asociación ha pedido el apoyo de los políticos para las entre 1.000 y 1.500 personas que sufren en España esta patología incurable.
Reclaman que se incluya esta patología en el listado de enfermedades que reciben prestaciones económicas por cuidado de menores afectados por cáncer
El PSOE ha anunciado que se sumará a este acto y presentará una proposición no de ley (PNL) en la que insta al Gobierno a garantizar el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios de forma gratuita y ágil. Además de culminar el proceso de designación de centros, servicios y unidades de referencia.
Advierten de la multitud de trabas burocráticas en el acceso a una atención sanitaria apropiada, la falta de medicamentos específicos para curar la enfermedad y el elevado coste de los tratamientos y productos sanitarios que estos pacientes necesitan, cuyo coste oscila entre 200 y 2.000 euros mensuales.
El grupo socialista solicitará también la comparecencia en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de un representante de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (DEBRA) para conocer los problemas, inquietudes y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.
